Hoe zou ik reageren als ik voor de derde keer de diagnose kanker krijg?
Een vreemde vraag maar helaas weet ik wel het antwoord.
‘Het is niet nodig, maar als ik jou er gerust mee stel maak ik een afspraak voor een scan’, zegt professor Piep terwijl hij de deur opent.
‘Ik hoop dat u mij gerust kan stellen’ en geef een hand voordat ik wegloop.
Al een tijd zegt mijn gevoel dat er een foto gemaakt moet worden van het gebied waar ik in het verleden twee keer de diagnose kanker kreeg, het hoofd-halsgebied.
Kort nadat de scan gemaakt is, krijg ik telefonisch te horen dat er geen bijzonderheden zichtbaar zijn op de foto.
Een hele geruststelling.
Een aantal weken later kom ik voor controle weer naar het ziekenhuis. Piep kijkt lang naar het beeldscherm en zegt dan: ‘Op de laatste foto is een vlek zichtbaar, dit is een cyste of tumor’. Een vreemd gevoel schiet razendsnel door mijn lichaam, terwijl Piep verder praat.
‘Om erachter te komen of het om een tumor of cyste gaat is een MRI scan nodig’…
Vijf minuten later sta ik alweer buiten en dringt er langzaam tot mij door wat ik net heb gehoord.
Als kind heb ik vaak een MRI scan gehad maar sinds ik opnieuw werd behandeld voor kanker voelt het niet meer goed onder de MRI. Hoe dichter ik bij het apparaat kom, hoe duizeliger ik word. Maar als ik meer duidelijkheid wil, zal ik er onder moeten.
Drie dagen voor het maken van de scan belt Piep. ‘Ik heb de scan nog eens goed bekeken en ben van mening dat het geen tumor of cyste is maar littekenweefsel. Dit is ontstaan door de bestralingen, niets om je zorgen over te maken. Een scan is niet nodig. ‘Prettig weekend’.
Geloof me, dit is fijn nieuws om te horen maar al snel ga ik twijfelen. Eerst was er niets zichtbaar, dan is er op dezelfde foto een tumor of cyste aanwezig en nu is het veranderd in littekenweefsel. Ik vraag mij af of het echt littekenweefsel is, of het gaat groeien en of dat effect heeft op het omliggende gebied.
‘Geen idee’ is het antwoord van Piep en stuurt mij door naar een neuroloog.
Niet veel later zit ik tegenover neuroloog Fluit. Ze noemt een hele lijst met bijwerkingen die gaan komen of ik al schijn te hebben, waarna zij luchtigjes vertelt dat het heel vaak voorkomt dat er pas jaren later littekenweefsel ontstaat in bestraald gebied.
Geïrriteerd vraag ik: ‘Als littekenweefsel vaak voorkomt, waarom had Piep het dan over een tumor of cyste? En waarom zegt Piep dat het onschuldig is terwijl u mij net een lijst met nare effecten geeft?’ ‘Ja, dat weet ik ook niet…Wil je misschien dat ik even met Piep overleg?’ zegt Fluit met een twijfel in haar stem.
‘Heeft u dat dan nog niet gedaan?’ vraag ik met nog meer irritatie.
Nadat Fluit contact heeft gehad met Piep, zegt ze dat ik binnenkort een oproep krijg voor de MRI.
‘Dat was toch niet nodig?’ Fluit zucht en zegt dat de scan meer duidelijkheid zal geven of het om kanker of littekenweefsel gaat..
De duizelingen werden weer actief bij de MRI scan. Zo hevig dat de radioloog het niet aandurfde om mij langer in de scan te laten. Hij denkt dat mijn duizelingen zijn ontstaan door de behandelingen in 2008. Sindsdien is de anatomie van mijn hoofd/hals veranderd, zijn er schroeven en plaatjes in het gebied geplaatst wat misschien effect heeft op de stralen van het apparaat.
Terug bij Piep, stuurt hij mij weer naar Fluit en Fluit weer terug naar Piep. Zo gaat het een tijdje door. Eén maand, twee maanden en als ik in de derde maand bij de huisarts aan de bel trek, gaan Piep en Fluit eindelijk mee in mijn wens tot verder onderzoek. Afgelopen vrijdag ben ik onder een andere scan geweest. Ik weet nog niet wat de uitslag is, dat hoor ik eind januari. Wat ik wel weet is dat er iets in mijn hoofd aanwezig is wat er niet hoort en niet weg te krijgen is.
Eigenlijk wilde ik met de blog wachten tot er meer duidelijkheid is. Al vraag ik mij af of het duidelijker gaat worden. Ik wil mijn onzekerheid met jullie delen. Mijn woede die ik naar de artsen toe voel. Al maanden moet ik zelf contact met de specialisten opnemen om te vragen of er geen andere onderzoeken mogelijk zijn, om meer duidelijkheid te krijgen. Die is er misschien niet maar dan is dat tenminste.. duidelijk.